Fundacja została powołana w celu udzielania pomocy rodzeństwu i rodzicom dzieci dotkniętych ciężką, przewlekłą i/lub zagrażającą życiu chorobą. Naszą misją jest udzielanie wsparcia psychologicznego i emocjonalnego. W myśl zasady przywrócenia rodzinie równowagi i naturalnego sposobu funkcjonowania, niwelujemy poczucie lęku, smutku i osamotnienia u małoletniego rodzeństwa chorujących dzieci.
Tyle mówi o naszej misji Statut Fundacji Równie Ważni. Za tą dość biurokratyczną formułą kryją się lata doświadczeń w pracy z rodzinami dotkniętymi ciężkimi chorobami. Zanim zdecydowałyśmy się na założenie Równie Ważnych, przez długi czas działałyśmy jako wolontariuszki. Wspierałyśmy dzieci cierpiące na choroby zagrażające życiu, spełniając ich najskrytsze marzenia.
Stykając się na co dzień z chorymi dziećmi i ich rodzinami, obserwowałyśmy w jaki sposób doświadczenie choroby dziecka zaburza funkcjonowanie całej rodziny.
Fizycznie choruje jeden jej członek, ale mentalnie i wewnętrznie cierpi cała rodzina.
Jedno z rodziców spędza w szpitalu długie miesiące, pielęgnując chore dziecko. Jednocześnie drugie pracuje za dwóch, by zapewnić byt i znaleźć środki na, stale zwiększające się, potrzeby związane z leczeniem. Przepracowani i zestresowani rodzice (choroba dziecka to bezsprzecznie jeden z największych czynników stresogennych), poczucie niepewności, lęk, wywrócenie dotychczasowych schematów… W tym wszystkim odnaleźć się muszą zarówno dorośli, jak i zdrowe rodzeństwo chorujących dzieci.
Wielokrotnie rozmawiałyśmy z rodzicami naszych podopiecznych. Niezwykle często pojawiał się w tych rozmowach temat poczucia bezsilności i braku możliwości zadbania o wszystkie pociechy w równym stopniu. Zarówno o dziecko chore, chwilowo potrzebujące największego wsparcia, jaki i o zdrowe. Zauważyłyśmy, że oferta pomocy dla chorych maluchów jest całkiem spora: wiele fundacji działa na rzecz cierpiących dzieci. Organizują dla nich atrakcyjne eventy, szukają środków na leczenie, spełniają marzenia lub przygotowują prezenty urodzinowe i świąteczne. Tymczasem zdrowe dzieci z tych samych rodzin pozostają często niezaopiekowane, a przecież bezsprzecznie choroba wzmaga poczucie osamotnienia, niezrozumienia, tęsknoty za normalnością.
Przecież wszyscy w rodzinie są tak samo ważni i powinni być obdarzani taką samą atencją.
Stąd pomysł powołania Fundacji Równie Ważni!
Naszą misją jest wspieranie rodzin (a w szczególności dzieci) w czasie dla nich najtrudniejszym. W okresie walki z chorobą w ich rodzinie. Poprzez nasze działania chcemy pokazać im, że:
– nie są jedyne i nie borykają się z takimi trudnościami same;
Idea organizacji warsztatów integracyjnych oraz wspólnych wyjazdów ma służyć poznaniu innych dzieci w podobnej sytuacji, rozwijaniu zainteresowań, pielęgnowaniu pasji i nawiązywaniu przyjaźni. Przede wszystkim zaś odnajdywaniu normalności, pomimo kryzysowej sytuacji, w której znalazła się rodzina;
– są dla swoich rodziców równie ważne, jak chorujące rodzeństwo;
Pomysł spędzania wspólnego czasu przez dzieci i rodziców ma zbliżyć ich do siebie i pokazać, że mają wspólne tematy, zupełnie niezwiązane z leczeniem i walką o zdrowie;
Ponadto pomoc psychologiczna i edukacyjna (korepetycje) ma wspomóc rodziców, a czasem wyręczyć ich w czynnościach, które odchodzą na dalszy plan przez brak czasu i sił na zaangażowanie.
Chcemy też wpływać na świadomość społeczeństwa w kwestiach takich jak empatia, tolerancja, pomoc potrzebującym i wolontariat. Takie podłoże ma cykl zajęć edukacyjnych dla szkół, którego misją jest edukowanie najmłodszych w wymienionych wyżej obszarach.
Asia, Kornelia i Magda
Założycielki FRW
Jeśli chcesz poczytać więcej na temat tego, jak zmienia się sytuacja rodziny w obliczu choroby jednego z dzieci, zapraszamy Cię do lektury poniższych tekstów:
Jakość życia rodzeństwa dzieci chorych przewlekle – Paulina Żuchowicz
Wpływ przewlekłej choroby dziecka na funkcjonowanie rodziny – Sonia Kędziora
Sytuacja, przeżycia oraz potrzeby zdrowego rodzeństwa w rodzinach z dzieckiem przewlekle chorym – Izabela Glac