To jedna z historii, którą podzieliła się z nami Dominika – dorosła już kobieta, starsza siostra niepełnosprawnego rodzeństwa. Zdecydowała się na opisanie swoich emocji i uczuć, choć powrót do tych wspomnień kosztował ją sporo wysiłku…
Jestem mamą, córką, siostrą, wychowawcą. I mam wrażenie, że pomagam i opiekuję się kimś całe życie. Teraz, jako już dorosła kobieta coraz częściej wiem i rozumiem, że to ja najbardziej potrzebuję opieki i zrozumienia. Nawet nie zdawałam sobie sprawy, jak mocno na te braki wpłynęła, i tak naprawdę wpływa wciąż, moja sytuacja rodzinna, moje dzieciństwo.
Mam siostrę, niepełnosprawną, z Mózgowym Porażeniem Dziecięcym. Mój świat od dziecka to życie wśród osób niepełnosprawnych. Świat rehabilitacji, obozów dla dzieci niepełnosprawnych, szpitali, spotkań z osobami niepełnosprawnymi i ich rodzinami, tematów związanych z leczeniem. Z leczeniem mojej siostry.
Gdy byłam mała wydawało mi się, że tak ma być, że tak mają wszystkie dzieci. Czasami nie rozumiałam tylko dlaczego mama nie ma dla mnie czasu, dlaczego muszę ciągle wyręczać moją siostrę, pomagać jej. Ale widocznie tak miało być. Więc tak żyłam. Jeździłam z moją siostrą na obozy – najpierw jako uczestnik, potem – z biegiem lat – jako wolontariusz, pomoc pielęgniarska i wychowawca. Widziałam ból, cierpienie, zawstydzenie osób, którymi się zajmowałam. To była ciężka praca, praca fizyczna, ale nade wszystko emocje, z którymi sobie nie radziłam .
Bo jak młody człowiek ma zrozumieć niepełnosprawność. Nikt ze mną o tym nie rozmawiał, nikt nie zapytał: „Jak sobie z tym radzisz? Czy potrzebujesz wsparcia?” Ale wmówiłam sobie, że tak trzeba, że jestem taka wyjątkowa, bo pomagam. Jednak w pewnym momencie zauważyłam, że zaczęły odsuwać się ode mnie koleżanki, mniej chodziłam na imprezy, nie byłam zapraszana na urodziny, spotkania. Zauważyłam, że moi znajomi to albo osoby z niepełnosprawnościami, albo ich opiekunowie. Zaczęłam się buntować, gorzej uczyć, uciekać częściej z domu. Chciałam zaimponować znajomym, robiłam różne rzeczy, byle tylko mieć „normalnych” przyjaciół. Zaczęły się kłótnie z mamą, czułam się niezrozumiana i opuszczona. Do dziś się tak czuję. Pisałam do mamy listy z wyrzutami, wiersze pełne żalu i pretensji. Były wybuchy złości i agresji. Nikt mnie nie rozumiał, ciągle czułam się na drugim miejscu, niezauważona. Wymyśliłam nawet samobójstwo, by ktoś mnie w końcu zauważył… tak udawałam, nikt tego do tej pory nie wie. Upozorowałam je z koleżanką.
Te emocje są nadal ze mną. Mam wrażenie, że wiele osób z mojego otoczenia nadal tego nie rozumie. Chciałam tylko Mamy i Taty. Miałam szczęście, że mam brata, starszego, i to on był dla mnie osobą znaczącą. Tłumaczył i wspierał. To dzięki niemu zdałam maturę, poszłam na studia. Zgadniecie jakie? Pedagogika specjalna. Bo przecież nie miałam wyboru, to było całe moje życie, w takim duchu zostałam wychowana, nikt mnie nie zapytał czy chcę robić w życiu coś innego, nie miałam okazji poczuć się zaopiekowana. Kocham moją siostrę, moją rodzinę. Tylko czasem zastanawiam się jak mogłoby wyglądać moje życie, gdybym mogła mieć okazję spróbować innych rzeczy, zbudować swoją pewność siebie opartą na bezwarunkowej miłości.
To dla mnie bardzo trudne przyznać się do tego, jak to odczuwam, bo boję się potępienia i niezrozumienia. Bo wszyscy chcą pomagać osobom z niepełnosprawnościami, osobom chorym. Chcą ich wspierać i dawać im szansę na normalne życie. Ale spójrzcie na to, jakie życie toczy się obok nich, bo być może jest tam ktoś taki jak ja, który wciąż czuje się na drugim miejscu, a to odbija się na całym życiu.
Dominika
Marzy nam się, by rodzeństwo chorych dzieci nie zostawało samo z takimi uczuciami i przemyśleniami. Tworzymy dla nich świat, w którym znajdą zrozumienie i pomoc. Edukujemy na temat ich potrzeb – zarówno rodziców, jak i najbliższe otoczenie.
Bo niezwykle istotne jest, by – obcując z tragedią choroby jednego dziecka – nie stracić z oczu potrzeb pozostałych pociech. By wyzwalając ogromne pokłady empatii w stosunku do chorych i niepełnosprawnych, mieć jej także wystarczająco dużo dla codziennych spraw pozostałych członków rodziny. By nie musieli szukać uwagi, a ich sprawy, sukcesy i troski były RÓWNIE WAŻNE.